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妈妈带罕见病儿子游览近100个城市,妈妈为何带孩子旅游

小猫咪 立知 2024-01-17罕见病   旅游

来自重庆的小罗幼时被确诊了杜氏肌营养不良症和苯丙酮尿症,曾被医生诊断,活不过18岁,妈妈周朝喜坚持带他复健,还带他游览了近100个城市。小罗没办法吃肉类普通的米面也没办法吃,因为其中含有大量的苯丙氨酸,这个病与糖尿病的原理相差不多,无法分解蛋白质中的丙苯氨酸,受伤部位在大脑位置。

妈妈带罕见病儿子游览近100个城市
妈妈带罕见病儿子游览近100个城市

苯丙酮尿症不及时治疗就会出现兴奋不安、智力低下等症状,小罗之所以可以正常上学,全凭着妈妈对他饮食方面的干预。小罗在小的时候吃的是特制奶粉,长大之后吃特制的米面,尽管特制的米饭味道不好,但是两个人在饮食的克制上始终坚持着。小罗的妈妈认为保护大脑,让他成为一个正常人是最重要的。

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